안녕하세요 이문세형님 & 마굿간분들
저는 희귀난치성 질환인 진행성 근이영양증(근육병)이라는
병을 앓고 있는 33살 청년 해와달님 입니다^^
계속적인 병의 진행으로 현재는 8년째 누워살게됐고요
24시간 인공호흡기에 의지하며 생명을 연장해 가고 있고
혼자선 팔도 못들고 가려운곳도 혼자 해결못합니다
저의 일상은 사각진 방안에서 24시 누워 무료한
시간을 친구도없이 제 유일한 세상에 통로이자 제삶에 전부인
컴퓨터를 친구삼아 지내며 누군가 옆에 있지 않으면 안될 상황이라
하나부터 열까지 엄마손에 전적으로 의지해 살아가고 있습니다
그렇치만 중증장애로 비록 몸은 힘들어도 전 그 누구보다 삶에 애착이 많고
매사 긍정적이고 하나님께 감사하며 음악을 사랑하는 열정적이 사나이입니다^^
저는 컴퓨터를 양손을 이용해서 2개 마우스로 왼손은
미니마우스를 쥐고 유일하게 누루수있는 힘이 있는 엄지로
클릭을하고 조금 상태가좋은 오른손은 마우스를쥐고 힘들게 커서이동을 하며
컴퓨터 윈도우 에 내장된 화상 키보드
(화상키보드는요 키보드모양에 프로그램인대 마우스로 일일이
글자하나씩 클릭해서 조합을해서 글을 입력하게해주는
키보드못누르는 중증장애인들에겐 없어선 안될 고마운 프로그램입니다) 를 이용하여
글을 입력합니다
이렇게 글을 쓰는이유는요
이문세 형님이 제글을 보실진 몰라두 이문세 형님에게 감사해서 입니다
왜 감사하냐구요?
이문세형님이 생각도안했는대 유희열의 스케치북에 나오셔서
너무 기뻣습니다 그리고 멋진 공연해주셔서 정말 감동적이였습니다^^
제가 몸만자유로워도 이문세 형님에 콘서트에 갔을텐데
정말정말로 아쉽내요ㅜㅜ
앞으로 방송에서 노래많이 해주시면 좋겠습니다!^^
항상 행복하세요
그리고 마굿간분들 전 10살때부터 장애가심해져서 학교를 못다니게되어서 찾아오는 친구도 없는되요
마굿간에서 형 누나 동생도 생기면 좋겠습니다^^
그럼또 글남길게요 모든분들 해피한 주말보내세요^_^
